Tietoa sosiaaliturvasta sekä neuvontaa ja ohjausta palveluista antavat hyvinvointialueiden sosiaalityöntekijät ja vammaispalveluohjaajat. Myös sairaaloiden sosiaalityöntekijät, kuntoutusohjaajat sekä potilas- ja vammaisjärjestöt neuvovat ja ohjaavat palveluihin. Jos olet epävarma, mihin sinun tulisi ottaa yhteyttä esimerkiksi tukitoimiin, palveluihin tai kuntoutussuunnitelmaan liittyen, voit aina kysyä apua järjestöjen työntekijöiltä.
Jotta palvelut ja tukitoimet järjestyvät, vaatii se perheeltä usein yhteistyötä monen eri tahon kanssa. Lapsen asioiden hoitaminen voi olla vaativaa, aikaa ja voimavaroja vievää sekä vaikeaselkoista. Perheen ei tarvitse selviytyä tässä yksin. Ammattilaisten työhön kuuluu ohjata perheitä oikeiden palveluiden löytämisessä.
Palvelusuunnitelman laatiminen auttaa selkeyttämään palvelutarpeita ja niiden järjestämistä. Perhe voi pyytää palvelutarpeen arvioinnin ja palvelusuunnitelman laatimisen hyvinvointialueen sosiaalityöntekijältä. Palvelusuunnitelma laaditaan aina lapsen ja hänen koko perheensä tarpeiden pohjalta yhdessä heidän kanssa. Palvelusuunnitelman ja siihen kirjattujen palveluiden ja toimenpiteiden tavoitteena on perheen hyvä elämä. Lue lisää palvelusuunnitelmasta ja sen laatimisesta Jaatistietopankista (linkki aukeaa Jaatistietopankin sivulle).
Kuntoutussuunnitelma tehdään julkisen terveydenhuollon yksikössä yhdessä perheen kanssa. Vastuu kuntoutussuunnitelman tekemisestä on hoitavalla lääkärillä. Kuntoutussuunnitelman laadinnassa voi olla mukana myös moniammatillinen työryhmä, johon voi kuulua psykologi, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, erikoisalan lääkäri, toimintaterapeutti tai muu työntekijä. Kuntoutuksen tavoitteena on edistää sairaan tai vammaisen lapsen toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Nuoren kohdalla pohditaan myös, miten kuntoutuksella edistetään nuoren opiskelu- ja työkykyä. Suunnitelma perustuu kuntoutuvan lapsen perheen ja hoitavan tahon yhteistyössä arvioimaan kuntoutustarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma tulee laatia aina yksilöllisesti kokonaistilanne huomioiden. Kuntoutussuunnitelma laaditaan vähintään yhdeksi vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi. Kuntoutusta järjestetään joko julkisen terveydenhuollon (terveyskeskus/sairaala), Kelan tai vakuutusyhtiöiden korvaamana. Lue lisää kuntoutussuunnitelmasta ja sen laatimisesta Aivovammaliiton sivuilta ja Jaatistietopankista (linkit aukeavat uuteen välilehteen).
Järjestöjen sosiaaliturvaoppaassa on kerrottu lasten ja lapsiperheiden palveluista (linkit aukeavat sosiaaliturvaoppaan sivuille):
- tukea lapsen hoitoon,
- varhaiskasvatuksessa ja koulussa olevan lapsen palveluista,
- kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta
- lapsen terveydenhuollon palveluista
- asumisen, apuvälineiden ja arjen tuen palveluista
Erityislapsiperheet.fi-sivusto (linkki aukeaa Erityisperheet-sivustolle) on suunnattu perheille yli diagnoosirajojen. Sivustolla on tietoa palveluista sekä toivoa perheiden omannäköiseen arkeen. Erityisperheet.fi-sivuston on tehnyt vapaaehtoistyönä Kirsi Vierula. Hän on erityislapsen äiti ja Omaishoitajaliiton työntekijä.