Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen sairauden tai vammaisuuden. Hyvä ensitieto antaa pohjan, jolle perhe voi ryhtyä rakentamaan omannäköistä arkeaan. Ensitiedon tulee olla perheen tarpeen mukaista, selkeää ja lohduttavaa sekä toivoa herättävää. Perhe päättää, ketä läheisiä on mukana tapaamisessa, jossa lapsen sairaudesta tai vammasta kerrotaan. Esimerkiksi mukana voivat olla isovanhemmat tai kummit. Myös perheen sisaruksilla on oikeus saada tietoa ikätasonsa mukaisesti. Ensitietoa antavat usein miten terveydenhuollon ammattilaiset.
Ensitiedon saaminen on perheen oikeus. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä sekä ymmärtämään tilanteen että myös ottamaan käyttöön voimavarojaan yllättävässä ja haasteellisessa elämäntilanteessa. Ensitiedon antamisella on myös suuri merkitys ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle ja tulevalle yhteistyölle. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta.
Erityisen tuen tarve voi tulla esiin vasta leikki- tai kouluiässä. Usein näistä huomioista esimerkiksi neuvolassa tai päivähoidossa alkaa erilaiset tutkimukset ja diagnoosin saaminen voi kestää. Lapsella ja hänen läheisillä on oikeus saada hyvää ensitietoa riippumatta siitä, missä iässä erityisen tuen tarve huomataan.
Perheen saama tieto eri elämänvaiheissa mahdollistaa lapsen, vanhempien ja koko perheen toimijuuden ja osallisuuden lapsen hoidossa ja niihin liittyvissä palveluissa. Tieto ja sitä kautta saatu ymmärrys auttaa perhettä nykyhetkessä ja antaa näkökulmia tulevaisuuteen. Se luo turvallisuuden ja hallinnan tunnetta muuten haastavassa elämätilanteessa. Ilman selkeää ymmärrystä tilanteesta perhe voi jäädä ulkopuolelle ja kokea palvelut omasta arjesta irrallisina toimenpiteinä.
Myös lapsella on oikeus tietoon. Anna lapselle asiallista, ikään ja kehitystasoon sopivaa tietoa hänen erityisyydestään, oli erityisyyden syy mikä tahansa. Näiden asioiden ymmärtäminen voi viedä aikaa, joten on tärkeää jutella asiasta lapsen kanssa säännöllisesti, erityisesti silloin, kun lapsi kysyy asiasta tai jokin vaivaa häntä.
Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuositus
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamiseen lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta. Pääset tutustumaan siihen klikkamalla tästä.