Perheen hyvinvointi on kiinni jokaisen sen jäsenen hyvinvoinnista ja siksi onkin tärkeä, että palveluissa huomioitaisiin erityistä tukea tarvitsevan lapsen lisäksi vanhemmat ja sisarukset. Lisäksi on tärkeää, että perheen tukiverkkoon kuuluvat sukulaiset ja ystävät saavat tarvittavaa tietoa ja ovat tukena lapsen arjessa.
Perheen lähiturvaverkolla, joka koostuu esim. sukulaisista, ystävistä ja naapureista, on tärkeä rooli tunteiden ja hoidon vastuunjakajina. Keskustelut ja tekemiset heidän kanssaan tarjoavat vaihtelua ja iloa niin vanhemmille kuin lapsillekin.
Perheen tukiverkot tarjoavat tärkeää konkreettista apua sekä henkistä turvaa. Ajoittain hankalaa arkea ja unettomia öitä on helpompi kestää, kun tietää, että mahdottoman tilanteen edessä helpotusta on saatavilla. Turvaverkon tärkeyttä vanhemmat kuvaavat mm. seuraavasti: ”On tärkeää tietää, että ystävä on puhelinsoiton päässä, kun perhe apua tarvitsee”. Toisaalta tutkimukset kertovat, että omasta väsymisestä vanhempana ei ole helppo sanoa ääneen. Meidän suomalaisten sanotaan olevan huonoja pyytämään apua, onko se sitten sitä sisun nurjaa puolta.
Entä, jos sitä lähitukiverkkoa isovanhemmista, kummeista, ystävistä tai naapureista ei ole. Tässäkin tilanteessa on tärkeä rakentaa turvaverkkoa esimerkiksi yhdessä ammattilaisten kanssa. Sosiaalitoimesta voi kysyä kunnan tarjoamia mahdollisuuksia apuun, järjestöillä on erilaisia kotiapupalveluja ja miksi ei naapurin opiskelijatyttöä voisi kysyä tarvittaessa apuun.
Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tai perheelle voidaan järjestää tukihenkilö tai -perhe. Lue lisää tukihenkilöön ja -perheeseen liittyvistä asioista THL:n sivulta. Järjestöjen tarjoamasta avusta arkeen esimerkkinä on Leijonaemojen Leijonapartio-toiminta, josta saat lisätietoa täältä. Vertaistukitoiminnassa voit saada tärkeitä vinkkejä muilta perheiltä, mistä he ovat löytäneet oman turvaverkkonsa. Katso tietoa järjestöjen vertaistukitoiminnasta täältä.
Sisaruus
Sisaruus on ensisijaisesti sisaruutta silloinkin, kun sisko tai veli on pitkäaikaissairas tai vammainen. Sisarukset itse kuvaavat tätä usein: ”Ihan tavallista sisaruutta, rakkautta ja riitoja”. Tilanteeseen liittyy kuitenkin eri näkökulmia, jotka on hyvä huomioida.
Sisarusten reaktiot ilmaisevat eri tavoin tunteita, joita heillä on vammaista tai pitkäaikaissairasta sisarustaan kohtaan. Vanhempien reaktiot ja asenteet lapsensa vammaisuutta tai sairautta kohtaan vaikuttavat sisaruksiin. Sisarusten sopeutumiseen vaikuttaa ehkä ennen kaikkea kodin ilmapiiri.
Vammainen tai sairas lapsi vie paljon vanhempien aikaa ja jaksamista. Sisarukset voivat kokea jäävänsä syrjään ja vähälle huomiolle. Toisaalta he eivät halua tuottaa lisää vaivaa vanhemmille ja eivät näin tuo esiin omia asioitaan.
Myös suhteissa sisaruksiin on monta tapaa olla hyvä vanhempi. VTärkeää on, että vanhempi huolehtii omista voimavaroista ja jaksamisesta. Tästä on iloa myös sisaruksille.
Lue lisää erityisestä sisaruudesta Erityinen sisaruus -sivustolta, jonne on koottu paljon tietoa erityisestä sisaruudesta ja sen tukemisesta. (Linkki aukeaa Erityinen sisaruus -sivustolle.)
Isovanhemmat arjessa mukana
Isovanhempien tuki on yksi keskeinen tekijä perheen hyvinvoinnin kannalta. Isovanhemmat voivat tarjota aikaa, tukea ja elämänviisauttaan eli olla ihan tavallisessa arjessa mukana. Isovanhemmat ovat tärkeitä lapsille, mutta tällä suhteella on erittäin tärkeä merkitys myös isovanhempien hyvinvoinnille.
Tämän suhteen luominen voi olla haasteellisempaa, kun lapsella on sairaus tai vamma. Tieto voi tuoda tullessaan pelkoa, kieltämistä tai voimattomuutta. Tarvitaan totuttelua uuteen tilanteeseen. Jos lapsen tai nuoren vanhemmat toivovat, voivat isovanhemmat olla mukana, kun ammattilaiset kertovat sairaudesta tai vammasta. Näin myös isovanhemmat saavat heti alussa asianmukaista ensikäden tietoa tilanteesta.
Lapsen sairauden tai vammautumisen jälkeen isovanhempien apu ja tuki korostuu. Uusien arjen vaatimusten keskellä esimerkiksi lastenhoitoapu on erittäin tervetullutta. Isovanhemmat ovat tärkeitä oheiskasvattajia. Jos isovanhemmat ovat paljon arjessa mukana, yhteisistä pelisäännöistä kannattaa sopia jo varhaisessa vaiheessa. Yhteiset puuhat lastenlasten kanssa sekä perinteiden ja taitojen välittäminen uudelle sukupolvelle on merkittävää.
Isovanhemmat käyvät läpi osittain samanlaisia tuntemukset kuin vanhemmatkin. Toisten isovanhempien tapaaminen ja kokemusten jakaminen vertaistuen merkeissä on yksi tapa saada tietoa ja tukea isovanhemmuuteen. Järjestöt järjestävät vertaistukikerhoja tai kursseja myös isovanhemmille ja lapsenlapsille.
Myös perheen sisaruksia on tärkeä huomioida ja muistaa. Perheessä voi olla melkoinen meno, ja isovanhemmat voivat esimerkiksi tarjota rauhallisen läksyjentekohetken sisarukselle silloin tällöin. Toisaalta, jos isovanhemmat voivat huolehtia pienenkin ajan sairaasta tai vammaisesta lapsesta, tarjoaa tämä tärkeää yhteistä aikaa vanhemmille ja sisaruksille.
Lue myös:
Mummu ja PikkuE – Isoäidin näkökulma erityisen ihanasta lapsenlapsesta -blogikirjoitus
AAMOS Kuntoutus- ja terapiapalvelut blogista erityistä tukea tarvitsevan lapsen isovanhemmuudesta.
Erityisvanhemmuuden korjaussarja -blogia pitävän Arto Bäckströmin Huolehditaan myös isovanhemmista -kirjoitus.
Kaverit
Jokainen lapsi tarvitsee kavereita. Kaverien kanssa jaetaan lapsuuden riemuja ja opitaan elämisen taitoja. Ne tukevat sosiaalisten taitojen oppimista, minäkuvaa ja luovat hyvinvointia. Ihmisenä olon perustarpeeseen kuuluu tarve vastavuoroisiin ystävyyssuhteisiin ja monien ihmisten kanssa muodostettuihin vertaissuhteisiin. Vertaissuhteet muodostuvat lapsella usein miten päiväkodissa, koulussa ja kotipihan leikeissä. Pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen ja nuoren kaverisuhteiden syntymisessä ja ylläpidossa voi olla erilaisia haasteita, mutta ne eivät ole ylitsepääsemättömiä.
Monet vanhemmat kantavat huolta siitä, että oma lapsi ei löydä ystävää, saa kutsua syntymäpäiville tai kukaan ei tule hakemaan ulos. Mahdollinen yksinäisyys surettaa lasta ja hän tarvitseekin vanhemmalta paljon tukea ja kannustusta. Syyt kaverisuhteiden vaikeutumiseen voivat olla monenlaisia. Voi olla, että sairaus estää läsnäolon esimerkiksi infektioriskin vuoksi. Tai lapsi ei kommunikoi tavalliseen tapaan puheella ja tarvitsee toisen ihmisen apua itsensä ilmaisuun. Liikuntavamma voi taas johtaa siihen, että muut juoksevat välitunnilla niin nopeasti, ettei lapsi ehdi mukaan. Näihin osallistumisen haasteisiin täytyy miettiä yksilöllisiä ratkaisuja.
Meidän aikuisten tulee olla erityisen herkillä tuntosarvilla ja havainnoida tilanteita. Mikä auttaisi lasta kohtaamaan toisen? Mitä asioita meidän tulisi helpottaa? Avuksi vanhemmat voivat pyytää lapsen lähellä työskenteleviä ammattilaisia: opettajaa, lastentarhanopettajaa, terapeutteja. Ja ottaa avuksi myös naapurit, mummit ja kummit.
Lapsen sairaudesta tai vammasta kertominen voi helpottaa ennakkoluuloja. Tätä kannattaa arvioida tilannekohtaisesti. Ainakin silloin kun vamma näkyy ulospäin, lasten kysymyksiin tulee vastata ja kertoa mitkä asiat helpottavat mukana oloa. Joissakin tilanteissa lapselle voi olla helpottavaa tulla kohdatuksi omana itsenä ilman, että sairaudesta jutellaan sen enempää.
Lapsen omia taitoja sosiaaliseen vuorovaikutukseen voi tukea kotona toimimalla yhdessä erilaisissa perheen tilanteissa ja liikkumalla aktiivisesti kodin ulkopuolella jos se on mahdollista. Hyvät harrastukset tukevat nekin lapsen itsetuntoa. Omalla esimerkillä voi yrittää vaikuttaa esimerkiksi naapuruston ilmapiiriin ja kutsua itse kaikki lapset syntymäpäiville. Yhteinen retki makkaranpaistoon tai pihatalkoot, jossa kaikki ovat mukana voivat lieventää ennakkoluuloja ja auttaa alkuun.
Monet perheet osallistuvat sopeutumisvalmennuskursseille ja lapsen tavoitteena on löytää kaveri. Kurssit voivat auttaa kaverin löytämisessä ja ainakin sieltä saa vinkkejä toisilta vanhemmilta, kuinka he ovat asiaan vaikuttaneet.
Varhaiskasvatus
Leikki-ikäinen osallistuu usein varhaiskasvatukseen. Kunnalla on lakisääteinen velvollisuus järjestää varhaiskasvatusta alle kouluikäisille lapsille. Perheen tilanne, esimerkiksi vanhemman työttömyys tai hoitovapaa, ei vaikuta lapsen oikeuteen saada varhaiskasvatusta. Kaikilla lapsilla on yhtäläinen oikeus varhaiskasvatukseen.
Varhaiskasvatuksessa laaditaan jokaiselle lapselle henkilökohtainen varhaiskasvatussuunnitelma kasvatuksen, opetuksen ja hoidon toteuttamiseksi. Tähän suunnitelmaan kirjataan tarvittaessa lapsen tuen tarve, tukitoimenpiteet ja niiden toteuttaminen. Erityistä tukea ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle tulee taata riittävä yksilöllinen tuki ja ohjaus. Varhaiskasvatuksessa annettava tuki muuttuu kolmiportaiseksi elokuussa 2022.
Varhaiskasvatuksessa leikki on toiminnan ytimessä. Se on keskeinen lapsen kehitystä ja hyvinvointia edistävä toimintatapa. Siinä yhdistyvät oppimista edistävät elementit: innostus, yhdessä tekeminen ja omien taitojen haastaminen. Varhaiskasvatus onkin tärkeä leikki-ikäisen ympäristö, jossa löytyy saman ikäisiä kavereita. Leikkiessään lapset ovat aktiivisia toimijoita: he jäsentävät ja tutkivat ympäröivää maailmaa, luovat sosiaalisia suhteita sekä muodostavat merkityksiä erilaisista kokemuksistaan. Leikissä lapset rakentavat käsitystä itsestään ja muista ihmisistä.
Varhaiskasvatuksen henkilöstö huolehtii siitä, että jokaisella lapsella on mahdollisuus olla osallisena leikeissä omien taitojensa ja valmiuksiensa mukaisesti. Henkilöstön tukee suunnitelmallisesti ja tavoitteellisesti lasten leikin kehittymistä sekä ohjata sitä.
Lue vammaisen lapsen oikeudesta varhaiskasvatuksen tukeen. (Linkki aukeaa Tukiliiton sivuille uuteen välilehteen)
Yhdenvertainen osallistuminen edellyttää apuvälineitä
On lapsen oikeus ja työntekijöiden etu, että lapsella on varhaiskasvatuksessa käytössään hänen tarvitsemansa toimintavälineet. Lue Toimintavälineet vaikeasti vammaisen lapsen kasvun ja osallistumisen tukena varhaiskasvatuksessa -artikkeli klikkaamalla tästä. (Linkki aukeaa Tukiliiton sivuille uuteen välilehteen)
Milloin varhaiskasvatuksen tuen tulee olla vammaisen lapsen saatavilla?
Varhaiskasvatuslaissa säädetään lapsen oikeudesta varhaiskasvatuksessa annettavaan tukeen, joka on jaettu yleiseen, tehostettuun ja erityiseen tukeen. Varhaiskasvatuslain ja sen esitöiden mukaan lapsella on kaikilla tuen tasoilla oikeus saada tukea mahdollisimman pian, kun tuen tarve on havaittu. Tuen saaminen ei edellytä esimerkiksi lääketieteellistä diagnoosia, eikä tuen kolmitasoinen/-portainen malli vaadi portaittaista etenemistä, vaan päätös erityisestä tuesta voidaan tehdä sen edellytysten täyttyessä, vaikka tehostettua tukea ei olisi annettu. Lapsen oikeus varhaiskasvatuksen tukeen on subjektiivinen, eli tarpeellinen tuki on järjestettävä aina kunnan määrärahoista riippumatta.
Varhaiskasvatuslaki esitöineen velvoittaa lain soveltajaa nimenomaisesti viivytyksettömään päätöksentekoon, jotta lapsen oikeus tarvitsemaansa tukeen toteutuu oikea-aikaisesti. Myös perustuslakivaliokunta ja sivistysvaliokunta ovat varhaiskasvatuslakia arvioidessaan korostaneet viivytyksettömän päätöksenteon tärkeää merkitystä, koska kyse on lapsen tukea koskevan oikeuden toteuttamisesta, jonka tulee olla tehokasta.
Tuen oikea-aikaisuuden varmistaminen edellyttää ennakointia. Vammaisen lapsen tuen tarpeet, esimerkiksi sellaisten apuvälineiden tarve, joita lapsi tarvitsee voidakseen osallistua varhaiskasvatukseen ja siihen kuuluvaan toimintaan yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa, on perusteltua kartoittaa jo etukäteen ja ryhtyä viipymättä toimiin tuen järjestämiseksi siten, että se on lapsen saatavilla, kun hän aloittaa varhaiskasvatuksessa.
Varhaiskasvatuksen järjestäjä vastaa niistä tukitoimista ja tukipalveluista, kuten apuvälineistä ja avustamispalveluista, joita lapsi tarvitsee varhaiskasvatukseen osallistumiseensa. Tällaisia tukitoimia ovat esimerkiksi varhaiskasvatuksessa tarvittavat toiminnan käytännön järjestämiseen, liikkumiseen ja muihin fyysisiin toimintoihin liittyvät järjestelyt, kuten esimerkiksi pyörätuoliluiskat ja kaiteet. Apuvälineet voivat liittyä esimerkiksi lapsen kommunikaation, näön, kuulon, liikkumisen tai muun fyysisen tuen tarpeeseen. Tällaisia apuvälineitä olisivat lapsen oppimisen ja kehityksen tukemiseksi tarvittavat lelut, kommunikointia ja vuorovaikutusta tukevat välineet, kuten esimerkiksi kommunikointia tukevat tietoteknisetsovellukset, pelit tai äänikirjat. Avustajapalvelut ovat yksittäiselle lapselle tai koko ryhmälle suunnattua tukea. Kaikilla tuen tasoilla lapsella on oikeus erilaisiin tukitoimiin ja -palveluihin tarpeensa mukaan.
Palvelut ja tukitoimet, joita lapsi tarvitsee jokapäiväisessä elämässään, kuuluvat sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisvastuulle. Mahdolliset vastuunjakoon liittyvät epäselvyyden eivät saa johtaa siihen, että lapsi jää varhaiskasvatuksessa vaille tukea, johon hänellä on oikeus. Varhaiskasvatuksen järjestäjän ja tuottajan onkin tarpeen mukaan toimittava yhteistyössä sosiaali- ja terveydenhuollosta vastaavien tahojen kanssa lapsen tarvitseman tuen ja palvelujen kokonaisuuden arvioimiseksi, suunnittelemiseksi ja toteuttamiseksi. Lapsen tuen tarvetta, riittävyyttä ja toteutumista on arvioitava tarpeen mukaan, kuitenkin vähintään kerran vuodessa tai tuen tarpeen muuttuessa. Erityisestä ja tehostetusta tuesta on tehtävä muutoksenhakukelpoinen hallintopäätös samoin kuin tukipalveluista yleistä tukea saavalle lapselle.
Se, että varhaiskasvatuksen tukea ei järjestetä oikea-aikaisesti, vaarantaa lapsen oikeuden varhaiskasvatukseen ja koulutukseen, joka turvataan paitsi varhaiskasvatuslaissa myös Suomea lain tasoisina velvoittavissa YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa ja YK:n vammaisyleissopimuksessa. Tuen puuttuminen estää myös monien muiden lapselle kuuluvien perus- ja ihmisoikeuksien, kuten osallisuuden ja yhdenvertaisuuden toteutumista. Kun varhaiskasvatuksen tuki järjestetään lain edellyttämällä tavalla viipymättä ja oikea-aikaisesti, ennaltaehkäistään lapsen myöhempää tuentarpeiden moninaistumista ja raskaampien ja kalliimpien tukitoimien tarvetta.
Lapsen tukea ja tukipalveluita koskevaan päätökseen saa vaatia oikaisua aluehallintovirastolta (AVI). Mikäli lapsen yhdenvertainen oikeus varhaiskasvatukseen ei toteudu tuen puuttumisen vuoksi, asiasta on lisäksi mahdollista tehdä muistutus kyseiselle toimintayksikölle tai kantelu AVI:in tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. AVI voi saamiensa yhteydenottojen perusteella antaa varhaiskasvatuksen järjestäjälle myös ennakoivaa ohjausta.
Alkuperäinen artikkeli julkaistu Tukiliiton sivuilla.
Lisätietoa:
Voit lukea varhaiskasvatukseen liittyvistä oikeuksista tältä Tukiliiton sivulta.
Varhaiskasvatuksen tukea käsitellään opetus- ja kulttuuriministeriön verkkosivuilla, ja sivulta löytyy varhaiskasvatuksen tuesta myös usein kysyttyjä kysymyksiä vastauksineen.
Varhaiskasvatuksen tukea käsitellään lisäksi kuntia varhaiskasvatuksen järjestäjinä velvoittavien varhaiskasvatussuunnitelman perusteiden 5 luvussa sekä oppimis- ja ohjauskeskus Valterin verkkosivuilla.
Mummu ja PikkuE – Isoäidin näkökulma erityisen ihanasta lapsenlapsesta
Oli iloinen päivä, kun sain tietää, että tyttäreni perheessä on odotettavissa iloinen perhetapahtuma. Keväällä meitä on kolme, minulle kerrottiin. Olen mummu myös viidelle kahden poikani lapselle ennestään.
Erityisen odotuksen monenlaiset tunteet
Alkoi yhteinen odotusaikamme. Saimme varhaisessa seulonnassa tietää, että on kohonnut mahdollisuus poikkeamaan vauvan kromosomeissa. Uusi tulos osoitti myöhemmin todeksi ylimääräisen kromosomin vauvalla. Vanhemmat kertoivat tiedot saatuaan heti mummulle asiat.
Kävin tiedon saatuani läpi monenlaisia tunteita. Epätietoisuus, pettymys, suru vanhempien puolesta risteilivät mielessä. Vanhempien kanssa käydyt keskustelut kuitenkin auttoivat näkemään asian laajemmin ja uudesta näkökulmasta. Äitien asenne tulevaan käänsi mummunkin mielen erityiseen odotukseen. Mitä on tuleva todellisuus, sen otamme vastaan ilolla, rakastamme pientä jo. Hoidamme häntä parhaamme mukaan.
Tiedon saaminen vanhemmilta on tärkeää
Äiti koki synnyttämistapahtuman positiivisena. PikkuE syntyi. Tiesimme ennalta rakennepoikkeamista hänen sydämessään. Parin päivän ikäisenä hänen sydämensä korjattiin kuntoon. Mielikuva pienen sydämen ja suoniston korjaamisesta tuntui ihmeteolta. Leikkaus onnistui hyvin. PikkuE alkoi toipua ja pääsi lopulta äitiensä syliin. Imetys lähti myös hyvin käyntiin.
Isoäiti pääsi seuraamaan etänä videoilta vauvan toipumista hiljalleen. Sain nähdä ja kokea, että äidit osasivat asennoitua juuri oikealla tavalla erityisen lapsen vaativaan tehtävään ja PikkuE:n huolelliseen hoitoon. Asioihin paneutuminen, tiedon hankkiminen sekä hyvien käytäntöjen omaksuminen loivat pohjan toipumiselle.
Olettama, että äidit ja isoäidit neuvovat jälkeläisiään, kääntyi toisin päin. Tuntui hyvältä nähdä, että seuraava sukupolvi ottaa vastuun ja vie elämää oikeaan suuntaan ja tekee aina parhaansa. Tiedon ja taidon hankkiminen käy nuorilta loistavasti.
Jokainen lapsi kehittyy omaa tahtiaan
PikkuE kasvaa ja kehittyy omaa tahtiaan. Kasvu on ollut odotusten mukaista ja sydän voi hyvin. Hän on eloisa ja iloinen lapsi. Hän on saanut vuoden täytettyään säännöllisiä tukitoimia kommunikaation kehittämiseen. Mummu on saanut olla mukana asiantuntijan antamassa tukiviittomien opastuspalaverissa. Mummulle viittomien omaksuminen on ollut myös uutta. Nyt noin toisella vuodella PikkuE osaa jo viestiä viittomien avulla tuoda asiansa ymmärrettäväksi. Puhe kehittyy myös, hän osaa jo monia sanoja. Fysioterapeutin ohjauksessa fyysiset taidot kehittyvät myös hienosti omaa tahtia. Ryömimistaito osoittautui aimo harppaukseksi, jonka avulla lattiaharjankin käyttötarkoitus selkeytyi villakoirien keräämiseen sohvan alta.
Usein lapsista puhuttaessa kysytään, joko hän osaa sitä ja tätä ja vertaillaan muihin lapsiin. Suhtautumiseni tähän on selkeytynyt. Jokaisesta PikkuE:n uuden taidon omatahtisesta osaamisesta on suuri ilo kaikille läheisille. Serkut ja muut perheenjäsenet oppivat myös luontevaa suhtautumista erityisyyteen.
Yhteisiä touhuja ja kokemuksia
Mummuna olen päässyt PikkuE:n mukaan myös muskariin. Oli riemullista nähdä erityisten pikkupelimannien rumpuesityksiä, lauluja ja tanssia ja nähdä pienten iloa. Musiikki on yhteinen kieli. PikkuE on osoittautunut hyvin musikaaliseksi, hän näppäillee mielellään äitinsä kanssa kitaraa, soittaa rumpua ja helistelee oikeassa rytmissä. Hänellä on soittolistakin jo.
Kuvataide ja kirjat kiinnostavat erityisesti myös. Mummu haaveileekin yhteisistä tuokioista piirtämisen ja maalailun parissa.
Yhteiset kävelyretket ovat osoittaneet, että erilaiset lamput, kuin myös luonto kaikkinensa kiinnostaa PikkuE:tä. Tuulessa huojuvat puut ja kukat saavat häneltä erityishuomiota.
Me lähimmäiset olemme saaneet paljon pääomaa seuratessamme pienen kehittymistä ja mutkatonta, valoisaa suhtautumista elämään. Odotan ilolla ja suurella rakkaudella tulevia aikoja PikkuE:n kanssa.
-Mummu
Kirjoittaja on Vammaisperheyhdistys Jaatisen toiminnassa aktiivisesti mukana oleva isoäiti