Lähipiiri

Nuori tarvitsee vanhempien luottamusta ja kannustusta.  Nuoren on annettava yrittää itse, jotta hän oppii uusia taitoja. Jos tulee epäonnistumisia, niin kannustetaan ja rohkaistaan yrittämään uudelleen. Itsenäistymisen taitojen opettelu ja tulevaisuuden suunnitelmien teko kannattaa aloittaa hyvissä ajoin. Muun muassa omien asioiden hoitamisesta ja asumisesta kerrotaan lisää Perheen palvelupolun Itsenäistyminen -sivulla (linkki aukeaa uuteen ikkunaan). Sieltä kautta löytyy esimerkiksi työkaluja oman talouden opetteluun.

Vuorovaikutus voi olla oman nuoren kanssa välillä haastavaa. Nuori voi jossain vaiheessa olla ärhäkkä. Nuori voi viestittää, ettei kaipaa nyt vanhempien neuvoja ja vetäytyy mieluummin omiin oloihinsa. Oman ajan ja tilan tarvetta kannattaa arvostaa, mutta nuoren on hyvä tietää, että vanhempi välittää ja on kiinnostunut siitä mitä nuorelle kuuluu. Välillä kannatta järjestää aikaa, vaikka mukavan puuhastelun merkeissä. Monesti kivan tekemisen ohella voi olla helpompi keskustella asioista.

Murrosikäinen alkaa ymmärtämään asioita laajemmin, joten murrosikäinen tarvitsee samat tiedot kuin aikuisetkin. Videolla nuoret keskustelevat siitä, kuinka lapselle pitäisi kertoa vammasta tai pitkäaikaissairaudesta.

Vertaistukitoiminta voi olla ryhmässä tapahtuvaa keskustelua tai toimintaa. Siihen voivat osallistua lapsi, nuori, vanhemmat tai koko perhe. Vertaistukea voi saada myös verkossa esimerkiksi chattikeskusteluissa ja muiden blogikirjoituksia lukemalla. Vertaistuki voi toteutua myös kahden keskisesti vertaistukihenkilön kanssa.

Vapaaehtoistyö ja vertaisena oleminen on tuonut jaksamista arjen keskelle. Se on tuonut myös paljon uusia ystäviä. Tapaamiset ovat ainutlaatuisia, koska tunteita saa näyttää ja se tuo ihmiset lähelle ja tuntee itsensä kuuluvan johonkin. Tulee tunne, että ei ole yksin ikinä.
– TATU ry:n vapaaehtoinen ja vertaistukitoimintaan osallistunut nuori

Perheen palvelupolun taustajärjestöjen tarjoamaan vertaistukitoimintaan voit tutustua Järjestöjen palvelut -sivulla.(Linkki aukeaa uuteen ikkunaan.)

Miten sitten antaa nuorelle sopivassa suhteessa tukea ja vapautta? Siitä voi keskustella yhdessä ja tehdä sopimuksia. Vaikka nuori haluaa irrottautua vanhemmistaan, tarvitsee hän samaan aikaan vanhempiensa hyväksyntää ja arvostusta. Nuoren on voitava tuntea, että vanhemmat rakastavat häntä, vaikka eivät aina hyväksykään hänen kaikkia pyristyksiään itsenäistymisen tiellä.

Myös vanhemman voi olla vaikea päästää nuoresta irti. Jos nuorella on vamma tai muu erityisen tuen tarve, on vanhempi sitoutunut niin henkisesti kuin konkreettisesti nuoresta huolehtimiseen. On kenties jouduttu hakemaan Kelan tuet, pidetty tiiviisti yhteyttä ammattilaisiin, käyty lukemattomilla terapeutti- ja lääkärikäynneillä. Lapsi on tarvinnut vanhempaansa kovasti.

Kun nuoren kotoa lähdön hetki on käsillä, vanhempi voi iloita siitä, että lapsi kykenee lähtemään. Viisaat vanhemmat antavat lasten mennä ja luopuvat sellaisesta huolehtimisesta, joka ei auta heitä. Yhtä lailla tärkeää on viestiä, että kodin ovet aina auki: Vanhemmat ovat käytettävissä, jos tarvitaan, auttavat, jos pyydetään, käyvät, jos kutsutaan ja neuvovat, jos kysytään. Itsenäistymistäkin voi joutua harjoittelemaan joitain kertoja ja se on ihan normaalia.

Lapsen muuttaessa omilleen myös vanhempien oma ikääntyminen ja elämänvaihe konkretisoituvat. Lapsen lähtö paljastaa arjen ja parisuhteen tilan. Jonkinlainen notkahdus vanhempien parisuhteessa lapsen itsenäistyttyä on aivan normaalia ja kuuluu asiaan. Sitä ei pidä säikähtää, vaan siitä kannattaa puhua yhdessä. Millaista arkea haluamme nyt yhdessä elää? Kuinka paljon kaipaamme suhteessamme läheisyyttä, kuinka paljon erillisyyttä? Harrastammeko yhdessä vai erikseen? Haluammeko matkustaa, hankkia mökin, veneen tai asuntoauton? Millaisia rutiineja haluamme luoda?

Uusi elämänvaihe voi tuoda kumppaneista esiin uusia puolia, joita voi yhdessä uteliaasti tutkailla. Kun vanhempina siirrytään hiljalleen pois ohjaksista lapsensa elämässä, kannattaa yhdessä päivittää molempien toivelistat tulevaisuudelle.

Lähteet:

Autismiliitto

Väestöliitto

Omasta sairaudesta puhuminen ja siitä kertominen on jokaisen oma, henkilökohtainen asia.  

Tapailuvaiheessa moni miettii, milloin ja miten sairaudesta olisi hyvä kertoa. Uuden ihmisen vastaanotto ja reaktio voi jännittää tai jopa pelottaa. Erityisesti seurustelun alkuvaiheessa tai kun vasta tutustutaan, saatetaan helposti peitellä tai vähätellä oireita, kun ei vielä varmuudella tiedä, miten toinen sairauteen suhtautuu.  

Kun sairaudesta kertoo jo tutustuessa, välttyy myöhemmin väärinymmärryksiltä. On tärkeää myös antaa toiselle osapuolelle aikaa käsitellä kuulemaansa. Usein on tärkeää saada lupa myös kysyä tyhmältä ja merkityksettömiltäkin tuntuvia kysymyksiä. Kysyminen on useimmiten parempi vaihtoehto kuin hiljaa itsekseen pohtiminen. Toisen kaikki kysymykset kannattaa ottaa tosissaan, vaikka ne tuntuisivat itsestä hassuilta. Keskustelua on helpompi lähteä syventämään silloin, kun kevyemmistäkin aiheista voi puhua ilman huolta torjumisesta tai naurunalaiseksi joutumisesta.  

Usein avoin keskustelu sairaudesta helpottaa kaikkien suhteen osapuolten oloa: kun aiheesta puhutaan, toista on helpompi ymmärtää. Jos haluaa keskusteluyhteyden suhteessa rakentuvan ja säilyvän, on avoimuus ensisijaisen tärkeää. Se ei ole kuitenkaan aina niin mutkatonta. Toisista sairauksista puhuminen on helpompaa kuin toisista. Olemme myös erilaisia siinä, miten avoimesti olemme oppineet vaikeistakin asioista keskustelemaan. Se, millaisen vastaanoton olemme saaneet aiheesta puhuessa aiemmin, tai kuinka avoimesti lapsuudenkodissamme on keskusteltu eri asioista, vaikuttaa myös omaan tapaamme kertoa muille itsestämme. Vaikka kotona ei olisi keskusteltu avoimesti, voi itse tehdä päätöksen, että puhuu vaikeistakin asioista. 

Kun sairaudesta keskusteleminen tuntuu vaikealta 

On varmasti selvää, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys on avain molemminpuoliseen ymmärrykseen. Sairaudesta keskusteleminen ei kuitenkaan ole aina helppoa. Sanat saattavat juuttua kurkkuun, vaikka tietäisi, mitä haluaisi sanoa. Toisaalta oikeiden sanojen löytäminen voi olla haastavaa.  

Kun puhuminen tuntuu vaikealta, kommunikointiin voidaan soveltaa muita tapoja. Esimerkiksi eri potilasjärjestöt tarjoavat luotettavaa tietoa sairauksista sekä mahdollisesti myös erillistä läheisille suunnattua materiaalia. Luotettavan tiedon lukeminen voi toimia hyvänä pohjustuksena keskustelulle. Se antaa myös kumppanille aikaa sulatella tietoa, jolloin keskustelu saattaa olla molemmille mukavampaa ja tunteiden ja ajatusten sanoittaminen helpompaa. Kumppania voi pyytää lukemaan myös arjessa potilasjärjestön lehteä tai artikkeleita, jotka auttavat kurkistamaan sairauden maailmaan. 

Kirjoittaminen luonnistuu toisilta helpommin kuin puhuminen. Jos ääneen sanoittaminen on haastavaa, kirje tai viestit voivat olla hyvä tapa ilmaista itseään. Tai voisiko omista tunteista ja ajatuksista kertoa vaikka mindmapin tai piirustuksen avulla? Keskustelun tueksi voi ottaa myös esimerkiksi kuvia tai esineitä. Joillekin taas puhuminen luonnistuu parhaiten yhteisen tekemisen lomassa. Tai voisitteko esimerkiksi jutella sairaudesta niin, että esitätte toisillenne kysymyksiä? Vaikka katsekontakti on meille monille tärkeä osa vuorovaikutusta, voi oma asia olla helpompaa ilmaista vaikkapa selin toiseen.  

Oli puhumisen ja kommunikoinnin väline tai tapa mikä vaan, on hyvä keskustella auki pelisäännöt sairaudesta puhumiselle. Sairaus on henkilökohtainen ja usein intiimikin asia, jolloin on reilua, että keskustelu etenee itselle sopivan sensitiivisesti ja rajoja kunnioittaen. Esimerkiksi huumori voi olla jollekin selviytymiskeino ja tapa käsitellä asioita, toinen taas ei ole vielä valmis tai lainkaan halukas heittämään vitsiä sairaudesta ja kokee sairauteen liittyvät vitsit loukkaavina. On siis tärkeää puhua puhumisesta, ettei vääriä tulkintoja toisen reaktioista synny. On myös tärkeää sopia, että kaikesta ei tarvitse puhua, jos ei siinä hetkessä pysty. 

Lusikkateoria apuna jaksamisen ymmärtämisessä 

Kroonisen sairauden kanssa elävä on usein melko taitava piilottamaan omia oireitaan, ja varsinkin ulospäin näkymätöntä sairautta voi olla vaikeaa hahmottaa ja ymmärtää. Oireisto on jatkuvasti läsnä itse sairauden kanssa elävälle väsymyksenä tai ruokahaluttomuutena, mutta muille se voi pysytellä visusti piilossa. Siksi esimerkiksi uupumusta voi olla vaikeaa ymmärtää. Autoimmuunitauti lupusta sairastava Christine Miserando on kehittänyt lusikkateorian selittääkseen kroonisen sairauden kanssa elämistä kumppanille, perheelle, ystäville ja läheisille.  

Lusikkateoriassa lusikat nähdään ikään kuin energiavarastoina, joita kuluu päivittäisiin askareisiin tietyn verran. Pitkäaikaissairauden kanssa elävä joutuu kuluttaa näitä energiavarastoja eli lusikoita harkiten, jotta ne riittäisivät kaikkeen tarpeelliseen. Mikäli lusikat loppuvat päivältä, niitä on tavallista vaikeampaa kerryttää lisää. Lusikkateoriassa ajatellaan, että kroonisen sairauden kanssa elävällä lusikoita on hyvänä päivänä 12. Esimerkiksi sängystä nousemiseen ja lääkkeiden ottamiseen kuluu jo kaksi lusikkaa, suihkussa käymiseen toiset kaksi lusikkaa, ruuanlaittoon ja syömiseen kolme lusikkaa ja töihin menemiseen neljä. Tässä vaiheessa lusikoita on enää yksi jäljellä, eli energiavarastot riittävät ehkä vielä lääkkeiden ottamiseen tai television katseluun, vaikka henkilö vaikuttaisikin hyvinvoivalta ja energiseltä.  
 

On täysin tavallista, että sairaus vaikuttaa parisuhteeseen usealla eri tavalla. Asioita ei tarvitse jäädä pyörittelemään ja pohtimaan pelkästään yhdessä, vaan apua saa ja kannattaa rohkeasti pyytää myös suhteen ulkopuolelta. Sekä sairastava että hänen kumppaninsa voivat hyötyä suuresti myös vertaistuesta. Yhdessä ratkaisuja etsimällä ja yhteen hiileen puhaltamalla kommunikaatiota ja ymmärrystä voidaan harjoitella ja lisätä. Joskus hyvää, parisuhteen hyvinvointia edistävää yhteistyötä on myös keskustella toisistaan erillään ammattilaisen tai vertaisen kanssa.  

Charlotta Piri, Parisuhdekeskus Katajan harjoittelija ja Krooninen parisuhde -podcastin toinen pitäjä 

NIINA – 5 KK IKÄISEN TYTTÄREN ÄITI:

Uskon, että olet joskus pysähtynyt pohtimaan, mitä toivot tulevaisuudeltasi. Missä näet itsesi vuoden, viiden tai kymmenen vuoden kuluttua? Onko elämässäsi tulevaisuudessa kumppani tai oma perhe? Olet myös saattanut pohtia, millainen vanhempi sinusta tulisi. Tärkein kysymys lopulta on, mikä tekee sinusta onnellisen?

Perheen perustamisen ja lapsen saamisen ei tulisi olla kenellekään itsestäänselvyys. Ei se ollut sitä itsellenikään. Lapsen saaminen on usein monien asioiden ja sattumien kokonaisuus. Elämäni aikana olen välillä pysähtynyt pohtimaan, löydänkö kumppania, jonka kanssa voisin haluta oman perheen. Vai haluanko sittenkin lapsen yksin? Millaiseksi elämäni muuttuisi lapsen myötä tai milloin on ”oikea aika” haaveilla perheestä? Olen myös pohtinut, onko itsekästä tai oikeutettua haluta omaa lasta, kun itse tarvitsee jonkin verran apua muilta oman liikuntarajoitteen takia.

Erityisyys lisämausteena

Lisämausteen perhesuunnitteluun voi tuoda mahdollinen vamma tai sairaus, joka tuo pohdintaan rutkasti muita kysymyksiä. Voinko saada lapsia, vaikka minulla on tällainen sairaus tai vamma? Onko minusta äidiksi tai isäksi, jos olen itse erilainen? Riitänkö vanhempana, vaikken pystyisi aina itsenäisesti hoitamaan vauvaa tai ottamaan yksin vastuuta lapsen hoidosta? Mitä muut ihmiset tai yhteiskunta ajattelevat, jos kerron haluavani lapsen tai olen jo tullut vanhemmaksi?

On tärkeää muistaa, että jokin rajoite – näkyvä tai näkymätön – ei vähennä ihmisen kykyä unelmoida, haaveilla ja esittää toiveita omalle tulevaisuudelle.

Mitähän muut ajattelevat?

Ulkopuolelta tulevat odotukset voivat myös olla joskus kohtuuttomia ja saada kyseenalaistamaan omia toiveita ja tulevaisuuden suunnitelmia. Esimerkiksi sukujuhlissa hivenen vanhempi sukulainen saattaa esittää hyväntahtoiseen kääreeseen paketoidun kysymyksen, milloinkas sitä jälkikasvua on odotettavissa. Voimme myös kokea paineita, kun lähipiirissä ystäville tai sukulaisille syntyy lapsia. Pitäisikö minunkin? Entä jos en halua tai pysty?

Jokaisella ihmisellä on oikeus olla vastaamatta tällaisiin kysymyksiin ja myös pitää omat perhehaaveet omana tietonaan, jos näin haluaa. Omakohtaisesti tiedän, miten paljon tuollaiset kysymykset voivat satuttaa, kun toive omasta lapsesta on juuri silloin ajankohtainen ja takana on useiden kuukausien ja jopa vuosien yritys toiveiden ja pettymysten aallokossa. Olen myös kohdannut ajatuksia siitä, että minä en tietenkään halua tai voi saada lasta liikuntavammani takia. Olen pyrkinyt osoittamaan epäilijöille sen, ettei vamma tai sairaus ole yleensä este äidiksi tai isäksi tulemiselle. Suurin este voi olla omat pelot, epävarmuus ja riittämätön tukiverkosto.

NIKO – PIAN SAAN OLLA ISÄ:

Oman lapsen saaminen on ollut minulle pitkäaikainen haave. Matka tuon unelman toteuttamiseen on sisältänyt monia erilaisia vaiheita, eikä lapsen saaminen ole missään kohtaan ollut itsestään selvyys. Kuitenkin nyt tuo unelma on lähellä toteutumista, sillä tätä tekstiä kirjoittaessani puolisoni on kahdeksannella kuulla raskaana odottaen esikoispoikaamme. Kaiken mennessä suunnitellusti loppuraskauden ja synnytyksen osalta, tarkoittaa se sitä, että minusta tulee isä tämän kesän aikana. Tuleva isyys herättää itsessäni monenlaisia ajatuksia. Luonnollisesti suuri osa on varmasti sellaisia, joita kaikki uuteen elämänvaiheeseen astuvat vanhemmat käyvät läpi: onko minusta isäksi tai äidiksi? Kykenenkö huolehtimaan lapsestani ja luomaan hänelle turvallisen ympäristön kasvaa ja kehittyä?

Oma liikuntarajoitteisuuteni luonnollisesti asettaa monia perinteisistä vaihtelevia kysymyksiä vanhemmuuteen. Näin synnytyksen lähestyessä nuo kysymykset nousevat vielä enemmän pintaan. Moni kysymyksistä liittyy hyvin arkipäiväisiin lapsenhoidollisiin asioihin, kuten siihen, miten kykenen pyörätuolista käsin vaihtamaan lapseni vaipan ja pesemään hänen likaisen pyllynsä. Miten ylipäätään pystyn liikkumaan lapsi sylissäni paikasta toiseen? Entä onnistuuko minulta itsenäinen liikkuminen pienen vauvan kanssa ulkosalla? Nämä käytännön kysymykset tuntuvat sellaisilta, ettei niihin ole mahdollista etukäteen vastata, koska vain käytännön kokemus tulee osoittamaan, mitä lapsenhoidollisia rajoituksia oma liikuntarajoitteisuuteni tuo mukaan.

Näiden käytännöllisten kysymysten rinnalla mielessä pyörii laajempia kysymyksiä liittyen itseeni vanhempana ja minun ja tulevan poikani väliseen suhteeseen. Millaisena isänä hän tulee minut kokemaan? Tuleeko hän näkemään minut riittävän hyvänä isänä, vaikka en pysty potkimaan palloa hänen kanssaan, kävellä metsän siimeksessä tai nostaa hänet hartioilleni yleisötapahtumissa? Entä miten hänen tulevat kaverinsa tulevat suhtautumaan minuun? Joutuuko hän vastailemaan kiusallisiin kysymyksiin siitä, miksi hänen isänsä liikkuu pyörätuolilla? Kohtaako hän hetken, jolloin häntä harmittaa se, ettei oma isä kykene kaikkeen siihen, mihin muiden isät kykenevät?

Uskon, että edellä mainitsemani avoimet kysymykset kuvastavat hyvin sitä epävarmuutta, jota koen näin syntymän alla, kun lapsen saapuminen ja vanhemmuuden alkaminen tulee päivä päivältä konkreettisemmaksi. Kuitenkin koen ne vain yhtenä sävynä siinä kirjossa, jota tulevan vanhemmuuden ajatteleminen sisältää. Yhtä lailla mielessä pyörii innostavia ja malttamattomuutta heijastavia mielikuvia yhteisistä hetkistä oman lapsen kanssa.  Näihin mielikuviin keskittyminen automaattisesti lieventää epävarmuuden verhoa ja tuo odotusajan viimeiselle suoralle paljon positiivisia kokemuksia. Minulle on monet sanoneet, että näistä viimeisistä ”vapaista hetkistä” ennen vanhemmuuden vastuun alkua tulisi nauttia mahdollisimman paljon ja tehdä asioita, joita ei enää yhtä helposti ja vapaasti voi jälkikasvun ilmaantumisen jälkeen tehdä. Mutta totuus on, että olen 33 vuotta elänyt suht vapaata elämää, jossa vastuu on ollut vain itsestäni. Koen sen riittäväksi itselleni ja tosi asiassa toivon näiden viimeisten viikkojen hujahtavan ohitse, sillä en malta odottaa sitä hetkeä, kun tapaan oman poikani ensimmäistä kertaa.

Kirjoittajat:

Niina Kiintonen

Olen vammautunut lapsena liikenneonnettomuudessa, minkä seurauksena minulla on selkäydinvamma ja liikun pyörätuolilla. Tällä hetkellä olen 32-vuotias. Toimintakykyni on monella tavalla erilainen kuin vammattomilla ihmisillä, mutta olen pyrkinyt elämään elämää täysipainoisesti näillä ehdoilla, jotka minulle on annettu. Olen opiskellut, tehnyt töitä, kokeillut eri harrastuksia, ostanut oman kodin, matkustellut ja muodostanut ihmissuhteita.

Minusta ei koskaan pitänyt tulla äitiä. Muistan ajatelleeni jo hyvin nuorena, ettei lapsen saaminen ole itsestäänselvyys. Kun löysin oikean ihmisen vierelleni, tunsin, että vielä jonakin päivänä haluaisin olla äiti. Vuosi sitten sain tietää olevani raskaana ja nyt minulla on rakas pieni tytär. Elämä osaa yllättää, kun sille antaa mahdollisuuden, uskoo lähes mahdottomaan ja uskaltaa heittäytyä sen seikkailuihin.

Niko Leppänen:

Olen 33-vuotias valmennus- ja koulutusalan yrittäjä. Vammauduin jaloistani 16-vuotiaana keuhkokuumeen jälkitautina tulleen selkäydintulehduksen aiheuttamien vaurioiden vuoksi. En ole antanut liikuntarajoitteisuuteni kuitenkaan estää minua toteuttamasta unelmiani, kuten ulkomailla opiskelua ja nyt perheen perustamista. Vapaa-ajallani harrastan vammaisurheilua eri muodoissa sekä stand-up komiikkaa.

”Häivy mun silmistä, kukaan ei halua sua. Olet hyödytön, turha, mitätön. Kukaan ei rakasta sua. Kunpa kuolisit pois. Tätä kuulen omalta lapseltani päivittäin”, kirjoittaa Erityisvoimia-yhteisön lukija. Nämä ovat tuttuja sanoja monelle erityisvoimia vaativassa arjessa elävälle vanhemmalle, kun oma lapsi purkaa päivän aikana kertynyttä kuormitustaan.

Vaikka kuinka tiedän, että sanat ovat lapsen keino purkaa omaa, pinnalle näkymätöntä pahaa oloaan, ja että hän ei tarkoita mitä sanoo, sanat satuttavat silti.

Erityislapsen vanhempi

”Kerta toisensa jälkeen ja vuosi vuodelta. Niihin ei koskaan totu, eikä korjaavia kokemuksia arjessa juuri ole”, jatkaa kirjoittaja surumielin. Hän ei ole yksin kokemustensa kanssa.

Monet nepsylasten vanhemmat miettivät hiljaa tahoillaan, miten suhtautua lapsen satuttaviin, sydäntä viiltäviin sanoihin, rumaan kielenkäyttöön ja sanalliseen sättimiseen.

Riikka Seppälä

”Ihmiset ympärillä yrittävät lohduttaa sanomalla, että uhmakausi menee kyllä ohi ja että murrosikäkin kestää vain hetken. Mutta entä kun itsestä tuntuu, että koko elämä on pelkkää uhmaa aamusta iltaan, päivästä toiseen, kuukausi ja vuosi peräjälkeen. Mikä oikein auttaisi jaksamaan ja miten onnistuisi löytämään toivon hippusia huolien ja murheiden täyttämässä elämässä”, pohtii vanhempi kirjoittaessaan ajatuksiaan Erityisvoimia-yhteisön toimitukselle.

Kuinka kohdata lapsen uhmakkuus?

Vanhemmat kipuilevat sen kanssa, miten kohdata lapsen uhmakkuus, ilman että se menee itsellä ihon alle. Väsyneenä, arjen ristipaineissa ja koko perheen kuormituksen jatkuessa pitkään itsesäätely on koetuksella myös vanhemmalla. Suuret tunteet voivat suorastaan pakahduttaa.  Vanhemmuutta voi myös määrittää syvä neuvottomuuden tunne ja moni vanhempi pohtiikin, miten oikein tulisi toimia, kun oma lapsi lyö tai satuttaa itseään tai läheisiään.

Vanhemmat pohtivat sitäkin, miten turvata lapsi, sisarukset ja myös itsensä sillä hetkellä, kun lapsen tunteet läikkyvät yli? Ja sitä, koska oikein olisi oikea hetki käydä haastavia tilanteita läpi jälkikäteen. Ilmassa on niin monia kysymyksiä, ja vain niin vähän vastauksia. Aamusta iltaan vanhemmat pohtivat: miksi mitkään normaalit kasvatusvinkit eivät tunnu toimivan meillä ja miten pahalta se tuntuu, ettei kukaan tunnu ymmärtävän meitä?

Helposti kuormittuvan ja haastavasti käyttäytyvän lapsen vanhemmat elävät jatkuvassa valmiustilassa odottaen seuraava räjähdystä. Elämä on arjessa päivystämistä. Se on kuormittavaa ja syö voimavaroja.

Riikka Seppälä

”On kuin kävelisi lasinsirujen päällä, sitä jotenkin varoo ja varmistelee jokaista askelta, miettii sanomisiaan ja tekemisiään ennakoiden aina seuraavan nurkan takana vaanivaa raivaria”, kertoo Erityisvoimia-yhteisön vanhempi.

Harteilla häpeää ja syyllisyyttä

”Kunpa joku olisi jo aiemmin auttanut minua ymmärtämään, että lapseni haastava käytös ei johdu minusta ja vanhemmuudestani ja että olen tehnyt kaiken voitavani ja vielä paljon enemmän. Kunpa olisin myös osannut paremmin suojata itseäni ulkopuolisten arvostelulta ja ymmärtänyt, että ne, jotka meitä arvostelevat, eivät tiedä sitä mitä me jo tiedämme. Kului pitkään, että kuljin vanhemmuudessani yksin pimeässä, löytämättä sellaista ihmistä, jolle olisin uskaltanut rehellisesti puhua omasta tilanteestani, ja joka olisi kuunnellut meitä ymmärtääkseen ja tuomitsematta perheemme kokemuksia. Onneksi sellainen taho lopulta löytyi. He, jotka kestivät kuulla meidän tarinan kaunistelematta ja joiden kanssa sain vihdoin turvallisessa, myötätuntoisessa suhteessa päästää irti elämää varjostaneesta ja hyvinvointia kaventaneesta häpeästä,” vanhempi kertoo.

Olisin niin kipeästi kaivannut tukea jo aikaa sitten omiin hyökyaallon lailla iskeviin tunteisiin ja siihen järkyttävään häpeään, jota koen, kun tuntuu etten pärjää oman lapseni kanssa.

Erityislapsen vanhempi

Oman lapsen väkivaltaiseen käytökseen kuuluu vanhemmalla lähes aina hirveä määrä häpeää. Sen he kannattelevat aika yksin omilla harteillaan. Aihe on useimmille liian kipeä puhuttavaksi ääneen. Myös pelko siitä, että tulee väärinymmärretyksi, voi saada vaikenemaan. Jos taustalla on jo useita hylkäämisen kokemuksia hoitopolulla ja vanhempi on saanut kuulla moitteita omasta ns. vääränlaisesta vanhemmuudestaan, on kovin inhimillistä, että vanhempi valitsee hiljaisuuden, sulloo kaiken sisäänsä.

Missään muussa tilanteessa väkivallan kokijan ei odoteta ottavan vastuuta väkivaltaisen toiminnan lopettamisesta, mutta nepsylapsen vanhempien kohdalla näin on. Sen lisäksi, että vanhemmat kohtaavat ulkopuolelta tulevaa arvostelua, neuvomista ja korjaamista, lapsen väkivaltaista käytöstä kohdannut vanhempi kääntyy herkästi myös itse itseään vastaan, syyttäen ja kritisoiden omaa vanhemmuuttaan; olisi pitänyt tietää paremmin, huomata aiemmin, toimia toisin, jaksaa enemmän, vaatia tiukemmin, rakastaa vieläkin lujemmin. Tällöin vanhemman luontaiset puolustusmekanismit aktivoituvat ja taistelu muuttuu itsekritiikiksi, pakene eristäytymiseksi ja jähmetä sisään päin kääntymiksi. Silloin häpeä myös pitää visusti vanhempaa otteessaan.

Itsensä syyttely ja soimaaminen eivät kuitenkaan auta vanhempaa, päinvastoin, ne vain pahentavat tilannetta, syventävät ahdinkoa, altistavat syrjäytymiselle, heikentävät vanhemman kykyä lapsen tunteiden kanssasäätelyyn ja nakertavat jo valmiiksi vähissä olevia voimavaroja.

Suurta helpotusta monelle vanhemmille tuo tieto siitä, että lapsen väkivaltainen käytös on usein seurausta liiallisesta kuormituksesta, eikä sillä ole mitään tekemistä vanhemmuuden kanssa.

Riikka Seppälä

Kun ympäristö kuormittaa lasta liikaa…

Ympäristön joustamattomuus ja liian suuret vaatimukset lasta kohtaan voivat johtaa lapsen raivariin, jolloin käyttäytyminen onkin vain lapsen epätoivoinen keino yrittää selviytyä ylivoimaisen vaikeasta tilanteesta. Hänellä ei yksinkertaisesti ole muuta keinoa. Sen ymmärtäminen, että lapsi ei tahallaan aiheuta hankaluuksia tai halua tietoisesti pahaa toisille, että aggressiivinen käyttäytyminen on lapsen hätähuuto, keino viestiä jostakin omasta tarpeesta, tuo vanhemmille helpotusta ja armollisuutta arjen keskelle.

Arjen kuormitustekijöiden tunnistaminen ja niiden säätely ovat konkreettinen tapa tukea koko perheen hyvinvointia ja ennaltaehkäistä haastavaa käyttäytymistä.

On myös hyvä muistaa, että haastaviakin hetkiäkin väistämättä kohdataan perheissä. Tilanteet, joissa lapsen tekemä väkivalta on millään tapaa läsnä, aiheuttavat aina suurta häpeää sekä sen tekijälle että kokijalle, lapselle ja tämän vanhemmalle. Tämä koko perhettä koskettava häpeä meidän on hyvä tunnistaa, tunnustaa ja nähdä sydämellä. Se voi olla perheen haastavassa arjessa käänteentekevä taitekohta, ensimmäinen askel toivon tiellä kohti valoon kiertäviä tarinoita.

Kirjoitus on julkaistu Kehitysvammaisten palvelusäätiön sivuilla 25.2.2022

Kirjoittaja Riikka Seppälä on neuropsykiatrinen valmentaja, tunnekouluttaja, häpeäcoach, kokemusasiantuntija ja Erityisvoimia-yhteisön perustaja.

Tutustu Riikka Seppälän kotisivuihin Toivon tiellä -askeleita kohti omanlaista hyvää ja sometileihin @toivontiella ja @erityisvoimia 

Lapsen haastavan käyttäytymisen takana voi olla haasteita toiminnan ohjauksessa ja tunnetaidoissa. Lue lisää lapsen toiminnan ohjauksen tukemisesta ja tunnetaidoista